:) medicinis
Idag avslutade vi krampmedicinen..
Drog upp en spruta imorse av den nyöppnade flaskan. Med facit i hand hade vi kunnat strunta o köpa den för vi hade inte behövt ge någon medicin imorse. Men men!!
Pratade med både neurolog o metabol läkarna igår o beslutet blev att dom dels skulle boka in en tid för microdialys då en kallelse kommer inom några veckor samt att de skulle kolla upp med neurolog här som vi skulle gå till för att följa upp Joels utveckling..
Om de nu behövs vill säga.
Sen ska eventuellt en ny magnetröntgen göras när han är ett halvår, Vilket metabolläkarna vill göra men som neurolog läkarna inte tycker det behövs, men som vi vill att de gör. Vi vill se hur "resultatet" är av förändringarna nu när han växer.
Remiss för ny provtagning kommer snart o efter de leverproverna får vi se om de kan ta bort K vitaminen.. Om så blir fallet är han helt medicinfri, vilket skulle va väldigt skönt :)
Efter fastandet av microdialysen då de kommer följa upp o mäta hans socker får vi även då veta om vi kan trappa av måltiderna med färre timmar, vilket vi vet att han klarar av ;) hehe.
På nätterna vill han sova som normala människor gör o då är han inte hungrig men äter lite ändå. (Eftersom han är illa tvungen) Men på dagarna är det var fjärde timme som gäller! Eftersom han är i den rutinen.
Det skönaste är när microdialysen är gjord för då får vi ett slutgiltigt besked och han kommer bli friskförklarad för den delen för VI vet att han mår bra o klarar sitt socker utmärkt.
Skönt är också att han är helt krampfri.
Joel vår älskade kämpe vad du är bäst!
